Fuente: https://andina.pe
Por: Sofía Pichihua
Refugiarse en la naturaleza y estudiar nuestra biodiversidad es lo que
la doctora Susan Medina Canzio más disfruta como investigadora principal
en biología molecular. Todo cambió cuando cursaba su doctorado en
España tras ser diagnosticada de lupus, una enfermedad autoinmune que
puede dañar los órganos. En el Día Mundial del Lupus, que se conmemora
el 10 de mayo, la científica peruana cuenta cómo se prepara -después de
seis años- para regresar al trabajo de campo tras luchar y superar cada
batalla que le ha traído esta enfermedad.
De un momento a otro, la bióloga peruana Susan Medina Canzio
tuvo que dejar atrás todo lo que más amaba: desde el trabajo de campo
en microbiología o sus largas jornadas en el laboratorio hasta las
salidas a la playa; y todo eso fuera de su país. En el 2016 cursaba el
doctorado en biología vegetal en la Universidad de Barcelona (España),
que pudo seguir gracias a la Beca Presidente de la República, pero en un
viaje de investigación a la India terminó hospitalizada debido a una
infección bacteriana.
Tras ser dada de alta
regresó a España en julio de ese año y no dejó de visitar los
hospitales. Fue allí cuando, luego de superar la infección que obtuvo
del viaje, llegó otro diagnóstico: tenía lupus.
¿Qué es el lupus o Lupus eritematoso sistémico (LES)?
El lupus
es una enfermedad autoinmune con la capacidad de dañar órganos como los
riñones, pulmones, corazón, así como los vasos sanguíneos, incluso la
piel o el cerebro. En el Perú, afecta principalmente a las mujeres de 20
a 40 años.
El doctor Manuel Ugarte, médico reumatólogo y coordinador de la Cohorte de Lupus del hospital Guillermo Almenara de EsSalud, explicó a la agencia Andina que esta enfermedad no tiene causas definidas, pero sí factores de riesgo.
"El lupus es
una enfermedad autoinmune, es decir, las defensas -en vez de reconocer
gérmenes- reconocen partes del organismo y empiezan a atacarlo (como si
fueran gérmenes) y por ello puede afectar muchos órganos", dijo. Además
de que el lupus no tiene cura, solo entre el 30% y 40% de los pacientes pueden lograr controlar esta enfermedad.
En el Perú no tenemos un registro de cuántos peruanos viven con lupus,
pero se estima que 50 de cada 100,000 habitantes lo padece. La mayoría
son jóvenes y adultos jóvenes, sobre todo mujeres en edad fértil.
Las
causas están vinculadas a factores genéticos, ambientales (estilo de
vida) y hormonales. La gravedad del LES puede variar desde leve hasta
potencialmente mortal, según la CDC. Lo más preocupante es que puede tener consecuencias a corto, mediano y largo plazo si es que no es diagnosticado a tiempo.
Y justamente el diagnóstico es otro problema. El doctor Ugarte señaló que el diagnóstico del lupus puede tardar en
nuestro país debido a la falta de atención médica especializada, sobre
todo el lugares remotos, y a que sus síntomas coinciden con otros males.
"En Europa -a pesar de que tienen un mejor sistema de salud-
teóricamente se ha visto que tarda dos años entre el primer síntoma y
cuando se diagnostica la enfermedad. Acá se estima que este tiempo sea
mucho mayor", refirió.
La aparición de
manchas rojas en el rostro (rash malar o alas de mariposa),
fotosensibilidad, orina con espuma por el daño renal, caída del cabello
extrema, dolor o inflamación en las articulaciones y fatiga son
algunos de los síntomas del lupus. Sin embargo, estos podrían coincidir
con diferentes diagnósticos por lo que los doctores también deben
solicitar otros exámenes físicos, rayos X y pruebas de laboratorio. A
ello se suma que es necesario que un médico especializado en
reumatología pueda realizar el diagnóstico definitivo.
"El paciente con lupus tiene alto riesgo de complicaciones cardiorevasculares, de infartos y de reacciones adversas. La que más nos preocupa es el
compromiso renal, por su frecuencia. Depende de las poblaciones, pero
está en alrededor del 50%. No todos van a llegar a diálisis, pero
algunos sí o tienen la necesidad de un transplante. Las complicaciones
-por el tratamiento- también podrían ser el riesgo de infartos, de
fracturas, de diabetes o de eventos cerebrovasculares y problemas
neurológicos a largo plazo como el deterioro cognitivo mucho más
temprano", sostuvo el doctor Ugarte, investigador del Grupo Peruano de
Estudio de Enfermedades Autoinmunes Sistémicas en la Universidad
Científica del Sur.
Las complicaciones del
lupus pueden ser más graves si el diagnóstico no se realiza a tiempo y
no se logran minimizar los brotes. Además, debido a que afecta a las
mujeres, es muy riesgoso que se queden embarazadas sin previa
planificación. "La enfermedad tiene que estar inactiva por al menos
entre seis meses a 12 meses porque la mujer tiene que consumir
medicamentos seguros. La mayoría de los medicamentos que damos son
potencialmente tóxicos en el embarazo", dijo.
El tratamiento del lupus es principalmente con medicamentos inmunodepresores que inhiben la actividad del sistema inmunitario. En el Perú se receta hidroxicloroquina y los corticoides (como
prednisona) en bajas dosis para controlar el lupus. Hay otros
medicamentos aprobados a nivel global, pero no están disponibles en
nuestro país.
Paralelamente, el paciente con
LES debe cambiar sus hábitos alimenticios y evitar muchos escenarios
como la exposición al sol, lo que le obliga a cambiar su estilo de
vida.
Incluso con este tratamiento, los
episodios de fatiga podrían ser frecuentes, lo que incapacitaría a una
persona dependiendo de sus actividades diarias. A ello se suma la sensación de saturación intelectual, lo que podría frenar el desempeño laboral de las personas con alta demanda de carga intelectual.
Esto fue lo que vivió (y vive) la doctora Susan Medina, quien se convirtió en paciente del doctor Ugarte, uno de los especialistas peruanos más destacados en lupus.
Científica luchando contra el lupus
El
trabajo de la doctora Medina se divide entre sus largas jornadas en el
laboratorio y el trabajo de campo que tanto le apasiona. Este 2023,
luego de seis años, se siente nuevamente lista y está cada vez más
motivada para desarrollar una investigación científica que lidera sobre la biodiversidad peruana. Pero llegar hasta aquí, con el lupus controlado por varios meses, no ha sido fácil.
"Yo
soy bióloga de campo. Yo hice el doctorado en experimentos en campo, me
especialicé en cambio climático y agronomía. Siempre he ido a campo, a
muestrear, a llevar experimentos y cuando me dieron este diagnóstico
fue complejo porque significaba que tenía que volverme un biólogo de
escritorio", confesó la investigadora peruana.
El
dolor de las articulaciones se hizo tan intenso que temía no volver a
poder a trabajar en campo. Además de las erupciones en la piel, sus pies
estuvieron llenos de llagas que le impedían ponerse de pie debido a la
inflamación.
La bióloga egresada de la Universidad Nacional Mayor de San Marcos (UNMSM)
tuvo que superar los meses más difíciles de su doctorado luchando
contra el lupus. En España logró cerrar la investigación y preparar los
papers para sustentar.
"Tenía que tomar la
medicación que es la misma que te dan para malaria, la
hidroxiclorequina, y eso te hace sensible a la luz, entonces, tenía que
ir con gorro siempre, no podía ir a la playa, ni caminar", sostuvo.
Afortunadamente,
su hoy esposo y los colegas de la universidad la ayudaron. "A veces
estaba en el bus o metro y no podía sostenerme, por lo que tenía que ir
vendada. Iba con sandalias debido a las llagas", recordó. El dolor
físico no parece ser visible para el resto, que podrían no entender por
qué una mujer aparentemente saludable y joven pide el asiento en el
bus.
"Como te duele siempre, te acostumbras al
dolor, y cuando tú dices que te duele es posiblemente que estás ya casi
al extremo", añadió la doctora Medina. "Poco a poco tienes que
aprender a manejar el estrés, la frustración, y cuando aprendes a
manejarlo, la sintomatología baja", manifestó.
Al
terminar la tesis, comenzó a trabajar en la redacción de su
investigación. Y en ese momento se evidencia otra complicación: la saturación intelectual. A pesar de dominar el tema, luego de darle una y más leídas, sentía que no sabía nada.
"Eso
sí que es complejo de controlar porque no es que te sientes en la cama,
te echas y tu mente se pone en blanco. Tu mente sigue dando vuelta y
eso también te genera estrés porque el doctorado es muy competitivo",
comentó. Fue la compañía de sus amigos lo que la ayudaron a superar esos
episodios. Pero incluso esos momentos de cariño, como un abrazo de sus
amigos, le hacían sentir dolor debido a la inflamación causada por el
lupus.
Además del dolor físico permanente, se
vio duramente afectada por el fallecimiento de su madre. Fue por ello
que, a un mes de la sustentación de su doctorado, tuvo que regresar al
Perú de emergencia. Sin poder despedirse de su progenitora en sus
últimos días, la investigadora sacó fuerza de donde pudo para cumplir
con su compromiso. Y con el doctorado bajo el brazo, en 2017 retornó a
nuestro país para desempeñarse como docente de la Universidad Nacional
del Centro del Perú en Huancayo.
De España
trajo todos los medicamentos que pudo, pero encontrar un especialista en
lupus en el Perú fue el siguiente reto. Al año siguiente, comenzó su
labor como investigadora de la Universidad Científica del Sur.
Gracias a la atención que recibe en EsSalud, la doctora Medina
tiene cuadros menos frecuentes, y lleva la enfermedad controlada. Es por
ello que hoy, como líder del capítulo peruano del proyecto global BioMonitor4CAP, se siente lista para participar del trabajo de campo.
"Uno
de los lugares donde vamos a ir es Pampa Hermosa en la selva central.
Para llegar al bosque de cedros, hay que subir casi 4.000 escalones, un
par de horas para arriba en la montaña. Esta vez agarré mis botas de
campo y logré subir; y estaba bien. Sí se puede tener la misma calidad
de vida", aseguró la bióloga peruana.
"Ves tu
cuerpo joven, pero no puedes correr a la misma velocidad. Pero si sigues
la terapia y estás bien contigo mismo, al final puedes hacerlo otra
vez, puedes ir a la misma velocidad. El sol siempre va a salir. Eso es
lo que he aprendido", concluyó.
Sistema avanzado de monitoreo de biodiversidad
El proyecto global BioMonitor4CAP,
que inició el año pasado en Alemania, busca validar un sistema avanzado
de monitoreo de la biodiversidad que permita determinar qué prácticas y
políticas agrícolas son más eficaces para conservar la biodiversidad de
las tierras de cultivo.
La iniciativa global
es financiada por el programa Horizont Europe y cuenta con la
participación de 23 organizaciones de diez países europeos y Perú, el
único del continente americano.
Los doctores
Brenton Ladd y Susan Medina, investigadores principales de la
Universidad Científica del Sur, realizarán mediciones de biodiversidad
en espacios naturales y agronómicos de la costa, sierra y selva, así
como también aportarán al proyecto mediante la comparación entre
técnicas comúnmente usadas y técnicas de tecnología avanzada.
"A
mí me emociona mucho porque voy a volver a ir a campo como un gitano
cargado con un montón de aparatos, con drones, aparatos de medición, con
botas; y subir otra vez a los campos agrícolas y a las montañas",
comenta entre risas. Además de su visita a los campos de cultivo de
cacao en Ucayali, también se tiene previsto visitar los cultivos de
palta en Ica.
Posteriormente, el proyecto
desarrollará modelos de respuesta predictiva para recomendar cambios
adecuados en la gestión de las tierras con el fin de mejorar la
biodiversidad en las explotaciones y tener un impacto en la sociedad.
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